國(guó)際罕見病日主題

時(shí)間：2024-06-07 08:52:53 國(guó)際中小學(xué) 我要投稿

國(guó)際罕見病日宣傳主題是什么推薦度：
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2017國(guó)際罕見病日主題

　　通過(guò)國(guó)際罕見病日中國(guó)區(qū)的系列活動(dòng)，“罕見病”已經(jīng)漸漸被國(guó)人所知曉和關(guān)注，累計(jì)關(guān)注人數(shù)超過(guò)千萬(wàn)，而中國(guó)區(qū)也成為了全球罕見病日活動(dòng)規(guī)模最大的國(guó)家之一。下面是小編整理的關(guān)于國(guó)際罕見病日主題，歡迎大家參考!

　　2017年國(guó)際罕見病日的主題是研究，口號(hào)是：研究帶來(lái)無(wú)限可能

　　國(guó)際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國(guó)際罕見病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”，國(guó)際罕見病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見病及罕見病群體面臨問(wèn)題的關(guān)注，呼吁各方積極行動(dòng)，為戰(zhàn)勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。目前已有超過(guò)40多個(gè)國(guó)家和地區(qū)在每年罕見病日期間舉辦各種形式的活動(dòng)。、

　　每年二月的最后一天，是國(guó)際罕見病日。罕見病，在中國(guó)大陸尚沒(méi)有明確定義，世衛(wèi)組織定義為患病人數(shù)在0.65‰-1‰的疾病，目前已經(jīng)確認(rèn)的約5000-6000種，絕大多數(shù)無(wú)法根治，患者及家庭終生面臨病痛帶來(lái)的醫(yī)療、生活方面的巨大壓力。他們從不罕見，就在你我身邊。

　　多發(fā)性硬化癥(MS)

　　概述：這是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)脫髓鞘病變?yōu)樘攸c(diǎn)，遺傳易感個(gè)體與環(huán)境因素作用發(fā)生的自身免疫性疾病。這種疾病在全世界約困擾著250 萬(wàn)人口，但在中國(guó)卻是一種少見疾病。

　　病因：神經(jīng)細(xì)胞有許多樹枝狀的神經(jīng)纖維，這些纖維就像錯(cuò)綜復(fù)雜的電線一般。MS 就是因?yàn)樵谥袠猩窠?jīng)系統(tǒng)中產(chǎn)生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產(chǎn)生癥狀。大腦中的神經(jīng)如同電線般錯(cuò)綜復(fù)雜，電線外需要包裹絕緣體才能防止短路，而 MS的病人就是這層絕緣體脫落導(dǎo)致神經(jīng)元短路，人體免疫系統(tǒng)則不分?jǐn)澄业匕l(fā)起攻擊，從而致使髓鞘脫失。

　　“硬化”指的是這些髓鞘脫失的區(qū)域因?yàn)榻M織修復(fù)的過(guò)程中產(chǎn)生的疤痕組織而變硬。這些硬塊可能會(huì)有好幾個(gè)，隨著時(shí)間的進(jìn)展，新的硬塊也可能出現(xiàn)，所以稱作“多發(fā)性” 。

　　癥狀：麻木和刺痛感、肌無(wú)力和肌痙攣、抽筋、惡心、抑郁和記憶喪失。

　　“瓷娃娃”病稱為“成骨不全”又稱“脆骨癥”，“原發(fā)性骨脆癥”及“骨膜發(fā)育不良”等。其特征為骨質(zhì)脆弱、藍(lán)鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛，是一種由于間充質(zhì)組織發(fā)育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛,是一種先天性骨胳病。其特征為骨質(zhì)脆弱，容易骨折，因此連打噴嚏這樣的小事都會(huì)引發(fā)骨折。

　　白化病

　　白化病(Albinism)多為常染色體隱性遺傳，在人群中的發(fā)病率約為1/15000，據(jù)此推測(cè)我國(guó)人群中約有白化病患者近9萬(wàn)人。白化病患者怕見陽(yáng)光、極易曬傷的特點(diǎn)使得他們?cè)陉?yáng)光強(qiáng)烈的白天很少戶外活動(dòng)，在有月亮的夜晚他們才會(huì)感到自由自在，所以人們親切地稱他們?yōu)?ldquo;月亮孩子”。

　　病因：白化病導(dǎo)致患者黑色素或黑色素體生物合成缺陷，患者的皮膚和毛發(fā)呈白化現(xiàn)象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，且目前無(wú)有效的治療方法。

　　是否有治療方法：目前藥物治療無(wú)效，僅能通過(guò)物理方法，盡量減少紫外輻射對(duì)眼睛和皮膚的損害。

　　第一屆

　　在Eurodis的組織下和約20個(gè)歐洲國(guó)家的積極參與下，首屆國(guó)際罕見病日紀(jì)念活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)。一些國(guó)家政府也積極參與，強(qiáng)烈呼吁社會(huì)認(rèn)識(shí)罕見疾病，敦促制藥企業(yè)研制罕見病治療藥物。第一屆國(guó)際罕見病日得到了國(guó)際上許多國(guó)家的積極響應(yīng)。

　　第二屆

　　2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見病日的活動(dòng)，其主題為社會(huì)各方聯(lián)合起來(lái)，提高公眾對(duì)罕見疾病的認(rèn)識(shí)，了解罕見病對(duì)患者生活的影響，為患者提供醫(yī)療信息，協(xié)調(diào)各國(guó)罕見病政策制定活動(dòng)，促進(jìn)罕見病患者獲得關(guān)愛(ài)和治療。中國(guó)的瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)也參加了第二屆國(guó)際罕見病日活動(dòng)。

　　第三屆

　　2010年2月28日為國(guó)際罕見病日。2010年國(guó)際罕見病日的主題——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴

　　第四屆

　　2011年2月28日為國(guó)際罕見病日。

　　2011年國(guó)際罕見病日的主題——“Rare,but Equal”“罕見，但平等”關(guān)注：

　　★不同國(guó)家和同一國(guó)家內(nèi)部不同地區(qū)之間罕見病患者存在的健康差距

　　★以及罕見病患者同其他社會(huì)成員之間存在的健康差距倡導(dǎo)

　　★倡導(dǎo)罕見疾病患者平等地獲得醫(yī)療保健和社會(huì)服務(wù)

　　★平等地享有健康，教育，就業(yè)，住房等基本社會(huì)權(quán)利

　　★平等地獲得孤兒藥和治療

　　第五屆

　　2012年2月29日為國(guó)際罕見病日。